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Salud

Más de 55 mil personas viven con Hemofilia en América Latina

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● La hemofilia es una condición de salud que presenta 20.000 nuevos casos anuales e impide que la sangre coagule de manera normal. 

● La falta de acceso a la atención integral de la hemofilia trae consigo una serie de costos ocultos que afectan la productividad y calidad de vida de quienes conviven con la condición.

● En el Día mundial de la hemofilia, la Federación Mundial y la iniciativa Madres eXtraordinarias refuerzan la importancia de trabajar por el acceso a atención integral para todos, por medio de alianzas y la participación en políticas públicas.

La hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulación de la sangre y puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida a causa de una mutación genética. De acuerdo con los datos de 120 países (26 de ellos en las Américas), se estima que en el mundo hay más de 800 mil personas con hemofilia; sin embargo, sólo se han identificado plenamente cerca de 241 mil. Con respecto a la región, en 2020 se identificaron 55.287 personas con hemofilia, pero se estima que el total supera las 103.000. 

Las personas con esta condición de salud, así como sus familiares y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desafíos que pueden llegar a afectar su calidad de vida por falta de acceso a la atención integral, la cual fomenta la salud física y psicosocial, permitiéndoles ser activos y productivos. El estigma social, especialmente cuando se trata de hemofilia hereditaria; y la falta de conocimiento al respecto, tanto en pacientes como en los diferentes actores del sistema de salud, son sólo dos de estos desafíos que generan diferentes costos sociales y económicos de alto impacto.

Justamente, la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) afirma que, además de los costos directos relacionados con el cuidado médico de la condición, hay otros indirectos que llegan a ser personales y sociales, como el ausentismo escolar o laboral, que puede generar limitaciones en el desarrollo de las familias que conviven con la hemofilia. En palabras de César Garrido, presidente de la FMH, “más allá del desafío médico que conlleva un diagnóstico de hemofilia, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condición e impone obstáculos para interactuar socialmente, educarse y llevar una vida laboral digna y estable. Como consecuencia, se afectan la productividad, el bienestar y las expectativas de las familias en el corto y el largo plazo, lo cual también tiene un efecto desfavorable para la sociedad en general”.

Costos directa e indirectamente relacionados con el cuidado de la hemofilia  

De acuerdo con la FMH y la comunidad de Madres eXtraordinarias, que reúne a más de mil personas que conviven con hemofilia en América Latina, la mayoría de ellas madres portadoras, entre los principales costos que están directamente asociados al cuidado de la hemofilia están:

  • Transporte, alimentación y estadía para asistir a controles médicos, en especial cuando se reside a largas distancias de los centros de atención.
  • Tratamientos, terapias o medicamentos que hacen parte de la atención integral de la condición, pero que no son cubiertos por los sistemas públicos de salud.
  • La compra o alquiler de un refrigerador de alta capacidad en casa para mantener medicamentos esenciales en buen estado.

Por otro lado, entre los costos indirectamente asociados a la convivencia con la hemofilia, especialmente cuando no hay acceso a atención integral, se identifican los siguientes:  

  • Compra de equipos de protección física, como rodilleras y cascos, para prevenir sangrados y complicaciones derivadas.
  • Abandono temporal o permanente de trabajos formales y/o carreras profesionales por parte de personas con hemofilia, familiares o cuidadores para dedicarse al cuidado de la condición.
  • Interrupciones en los horarios escolares o laborales para atender emergencias o asistir/acompañar a controles médicos, lo que incrementa la solicitud de permisos, generando retrasos en el proceso de aprendizaje y reduciendo los ingresos económicos.  
  • Adecuaciones estructurales de diferentes lugares, como la casa o la escuela, con el fin de evitar golpes o heridas.
  • Desmejoramiento del bienestar y rendimiento físico por el desgaste que causa la atención de emergencias, como accidentes que generan sangrados que requieren atención médica inmediata.
  • Pago de clases particulares cuando no están las condiciones para que las personas con hemofilia asistan a clases regulares. 
  • Disminución de tiempo y recursos para participar en actividades sociales, educativas, laborales o extracurriculares. 

Importancia del trabajo en equipo para lograr acceso a la atención integral para todos los que viven con hemofilia

En el contexto del Día mundial de la hemofilia, la FMH promueve el trabajo por el acceso a la atención integral de la condición para todos los que la requieren, por medio de alianzas con actores clave en los sectores público y privado la incidencia en políticas públicas relacionadas con la condición, de manera que el impacto positivo sea mayor y se reduzcan los costos ocultos que trae la condición cuando no se trata de la manera adecuada.

En esta misma línea, la FMH resalta la importancia de que las entidades de gobierno conozcan la realidad de las personas con hemofilia y cómo el hecho de mejorar su calidad de vida, por medio del acceso continuo a la atención integral, tiene el potencial de impactar positivamente a la sociedad, gracias a la posibilidad de que personas que estarían en centros médicos, aporten a la productividad de su país desde la academia y el sector laboral. 

Actualmente, la iniciativa Madres eXtraordinarias, que acaba de cumplir su primer año de actividad, busca reunir a todas las personas con hemofilia en América Latina para educar sobre la condición y fomentar el trabajo hacia el acceso a la atención integral para las madres portadoras y sus hijos e hijas, en línea con el llamado de la Federación a involucrar a los gobiernos e integrar el cuidado necesario de los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales. 

Referencias

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. 2020. Información básica sobre la hemofilia. Disponible en: https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/hemophilia/facts.html 

Federación Mundial de Hemofilia. 2022. Día mundial de la hemofilia. Disponible en: https://wfh.org/es/dia-mundial-de-la-hemofilia/ 

Federación Mundial de la Hemofilia. 2020. Guía Mundial de la Hemofilia. Disponible en: https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1967.pdf 

Madres eXtraordinarias. 2021. Atención Integral. Disponible en: https://madresextraordinarias.com/atencion-integral/ 

Madres eXtraordinarias. 2021. Entender la hemofilia. Disponible en: https://madresextraordinarias.com/entender-la-hemofilia/ 

World Federation of Hemophilia. 2021. Report on the Annual Global Survey 2020. Disponible en: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-2045.pdf 

Acerca de Madres eXtraordinarias

Madres eXtraordinarias es una iniciativa impulsada por y para madres portadoras de hemofilia, con el apoyo de Roche América Latina y la guía de un comité de miembros de la comunidad relacionada con la condición, que tiene como objetivo educarlas para que puedan alcanzar una mejor calidad de vida para ellas y sus hijos e hijas, al tiempo que concientiza sobre la importancia de tener acceso a una atención integral.

Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico, para hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible.

Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes.

Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene más de 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por doceavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como una de las empresas más sostenibles del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida.

El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2020 daba empleo a más de 100.000 personas, invirtió 12.200 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 58.300 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.


Contacto de prensa:
Alexander Ortega

aortega@kreab.com

Cel.: 709.82.179

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Salud

UN HALLOWEEN MÁS SALUDABLE EN LAS OFICINAS

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Por Susan Bowerman, M.S., R.D., CSSD, CSOWM, FAND – Directora Senior, Educación y Capacitación Mundial sobre la Nutrición.

Se acerca Halloween y los niños hacen sus planes de pedir un dulce o hacer un truco, mientras que los adultos creen que no caerán en la tentación de tener un bol lleno de golosinas sobre la mesa. Acá, para todos, la clave está en el control. Hay que frenar la tentación antes de que se desate y establecer hábitos saludables para la fiesta de Halloween. A continuación, les explicamos cómo hacerlo:

Satisfacer las ganas de algo dulce

Los Centros para Control de Enfermedades y Prevención recomiendan optar por frutas frescas o verduras como snacks para la fiesta de Halloween. En la oficina, pueden probar con verduras crudas con queso crema o yogur básico de bajas calorías o un batido proteico nutritivo y energizante. Antes de salir a trabajar, organicen sus snacks como una barra proteica, así no se salen del sendero nutritivo cuando tienen un antojo.

No tengan nada dulce a la vista

Guarden los caramelos en la alacena, fuera de la vista y de la mente. Guarden uno por día para disfrutar durante algunas semanas.

Hagan una promesa

Junto con sus compañeros de trabajo pueden comprometerse a ayudarse para ignorar las próximas tentaciones, empezando por los dulces de Halloween. Por algo los grupos de apoyo son tan populares. Si ellos lo pueden hacer, ustedes también podrán.

Quemen calorías caminando

Media mañana y media tarde son tradicionalmente las “horas de baja energía” en el trabajo cuando es más fácil caer en la tentación de un snack no saludable para subir la energía. Salgan para revigorizarse y moverse al aire libre en vez de quedarse sentados. Quedarán renovados y listos para abordar la próxima tarea desafiante. Si hay mal tiempo, organicen un circuito de caminata en el edificio e inviten a otros a tomar un descanso y sumarse.

Mantengan el curso

Si no tienen hambre para nada, entonces no tendrán hambre para comer dulces entre comidas. Los dietistas recomiendan hacer tres comidas cada cuatro horas. No se deshidraten, beber la suficiente cantidad de agua los hará sentir satisfechos. De hecho, un estudio de 2016 publicado en el Journal de Human Nutrition and Dietetics (Revista de Nutrición Humana y Dietética) halló que aumentar la ingesta de agua tan solo un uno por ciento hace que ingieran menos calorías y reduzcan la ingesta de grasas, azúcar, sodio y colesterol.

¡Denle un susto al aburrimiento!

Comen más cuando están aburridos, entonces aprovechen la diversión de las actividades de Halloween para mantener la mente lejos de los dulces. Tallen el zapallo ganador, den una vuelta en carreta, muerdan manzanas, miren sus películas de terror o programas de televisión favoritos u horneen pan de zapallo saludable.

Recuerden que no es más para siempre

No vale la pena tentarse con un paquete de golosina cerrado que interfiera con su rutina de alimentación saludable normal. Si consumen 100 calorías más de las que necesitan por día podrían aumentar 4,5 KG para fin de año. Mantengan el control y tendrán un Halloween feliz y saludable.

Susan Bowerman, M.S., RD, CSSD, CSOWM, FAND –Sr.Director, Worldwide Nutrition Education and TrainingSusan Bowerman es la Directora Sénior de Educación y Capacitación en Nutrición Mundial en Herbalife Nutrition. Es Licenciada en Biología con Honores de la Universidad de Colorado y Magister en Ciencia de los Alimentos y Nutrición de la Universidad Estatal de Colorado. Es dietista registrada y cuenta con dos certificaciones profesionales de la Academia de Nutrición y Dietética como especialista certificada en Dietética del Deporte, así como en Obesidad y Control de Peso; también es Miembro de la Academia. Fue directora asistente del Centro para la Nutrición Humana de la UCLA y se desempeñó como profesora adjunta de nutrición en la Universidad de Pepperdine y profesora de nutrición en el Departamento de Ciencia de los Alimentos y Nutrición en Cal Poly San Luis Obispo. Más información sobre Susan Bowerman en: https://yosoyherbalifenutrition.com/contributors/susan-bowerman/  

Acerca de Herbalife Nutrition

Herbalife Nutrition es una compañía global de nutrición que, desde 1980, tiene el propósito de cambiar la vida de las personas, ofreciéndoles excelentes productos de nutrición y oportunidades de negocio reales para emprendedores. La compañía ofrece productos de alta calidad avalados por la ciencia que se venden a través de Distribuidores Independientes en más de 90 países con asesoramiento personalizado y una comunidad que inspira a que los consumidores adopten un estilo de vida más activo y saludable. A través de la campaña global de Herbalife Nutrition para erradicar el hambre, la compañía se compromete también a colaborar ofreciendo nutrición y educación a comunidades alrededor del mundo. Para mayor información, visite www.yosoyherbalife.com

La Compañía también invita a los inversores a visitar su sitio web de relaciones con los inversores en  ir.herbalife.com dado que la información financiera se encuentra actualizada.

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Salud

Un estudio de Samsung establece que por efecto de la pandemia la gente duerme más tiempo, pero la calidad del sueño ha disminuido

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Los relojes Watch 5 mejoran la relación entre el descanso y la eficiencia al controlar la cantidad de horas y calidad del sueño.

13 de octubre de 2022. Un estudio realizado por Samsung Health, a través de los datos recogidos por los relojes Galaxy Watch, establecen que, por efecto de la pandemia, el tiempo de sueño de los usuarios se ha incrementado, pero este hecho no tiene una corelación con la calidad del sueño.

La importancia del sueño está relacionada con el fortalecimiento de salud, tanto física como cognitiva, lo que incrementa la eficiencia y productividad de las personas en sus actividades cotidianas. Por ello, tener un seguimiento a este periodo de descanso ayuda a comprender los estándares de sueño para asegurar de que se está durmiendo correctamente por la noche y así el cuerpo y la mente pueden tener un reinicio.

Desde el comienzo de la pandemia, las personas tuvieron un cambio en sus hábitos diarios como por el ejemplo, la cantidad de horas de descanso y su eficacia trajeron transformaciones significativas. Tras este impacto, Samsung Health realizó un análisis del sueño con los estándares que presentaron sus usuarios a nivel mundial.

Los resultados de los estudios de la compañía fueron variados, de igual manera influyó el sexo. Tanto hombres como las mujeres tuvieron un aumento más prolongado en la duración del sueño, pero los hombres notaron una disminución en la eficiencia del sueño en comparación con las mujeres

Se realizaron estudios en 16 países donde las personas usan más Samsung Health para ver cómo las tendencias de los hábitos de sueño varían según la región. Por ejemplo, en Francia la duración del sueño continúo siendo larga, pero la eficiencia del sueño en el país disminuyó; Los usuarios en Corea han registrado uno de los mayores aumentos en la duración y la eficiencia del sueño, pero aun así han permanecido por debajo del promedio mundial; los usuarios en EE. UU. experimentaron la mayor caída en la eficiencia del sueño.

En Alemania antes de la pandemia los usuarios registraron los puntajes más altos de eficiencia del sueño a nivel mundial, desde entonces han sido testigos de una de las disminuciones más significativas en la eficiencia del sueño; Argentina ha registrado la mayor eficiencia del sueño tras el inicio de la pandemia; Indonesia también ha experimentado un retraso en el tiempo de despertar; México es la región que ha visto el mayor cambio en los horarios de despertarse y acostarse. La hora de acostarse ha cambiado en promedio 11 minutos y la hora de despertarse se ha retrasado 17 minutos.

Muchos clientes de Galaxy Watch hacen un seguimiento de su sueño, el 50% de los usuarios hacen un monitoreo personal de su descanso al menos una vez a la semana, de ellos, el 40% lo hace más de tres veces por semana.

Samsung brinda consejos para usar la serie Galaxy Watch para sacarle provecho al dispositivo, y así asegurarse que cada noche de sueño sea lo más reparadora posible.

  • Realiza un seguimiento de sus estándares de sueño: Sleep Score te brinda datos detallados sobre cuándo ingresas al sueño profundo, al sueño REM y cómo varían tus horas de sueño y despertar.
  • Comprende mejor la calidad de tu sueño: con el monitoreo de Oxígeno en Sangre y la Detección de Ronquidos, puedes obtener más información sobre tus estándares de sueño y tu salud en general.
  • Prueba un programa de entrenamiento del sueño: con Sleep Coaching, recibe un programa de guía de sueño personalizado basado en tus hábitos reales, representado por uno de los ocho animales símbolo del sueño dedicados, para ayudarlo a comprender y mejorar tu sueño.
  • Establece un ambiente ideal para dormir: Dado que dónde duermes es tan importante como cómo, considera agregar una configuración automática en los controles de temperatura y luz en tu hogar para garantizar que el ambiente sea ideal para descansar.

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Bolivia

Intendencia de Tarija decomisa Mentisan falsificado; conozca cómo reconocer el verdadero

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El producto ilegal fue encontrado en los exhibidores de un mercado listo para la venta al público. Las autoridades de salud alertan que usar este presunto fármaco representa un peligro para la salud de las familias y atenta contra una empresa legalmente establecida.

Un grupo de autoridades locales y nacionales desarrollaron un operativo en un mercado del departamento de Tarija, al Sur de Bolivia, donde procedieron a decomisar envases identificados con el nombre de Mentisan, producto patentado y fabricado por Droguería INTI S.A., pero que, después de diversas pruebas, los funcionarios identificaron que el producto era falsificado.

“Tras el operativo se pudo evidenciar que falsificaron el logo, el registro sanitario, el envase es de un color más claro que el original y la textura del producto es más blanquecina y más artesanal. Recomendar a la población que compre este medicamento únicamente de las farmacias para evitar daño alguno en la salud de la ciudadanía”, expresa en un comunicado la Dirección de Orden y Seguridad del Gobierno Autónomo Municipal de Tarija.

El operativo en el mercado Campesino fue coordinado entre la Dirección de Orden y Seguridad Ciudadana, a través de la Intendencia, el Viceministerio de los Derechos del Usuario y Consumidor y el Servicio Departamental de Salud (Sedes) del departamento de Tarija.

Fernando Álvarez, asesor científico de INTI S.A., lamentó que tanto los falsificadores como los comerciantes desarrollen esta actividad y pongan en riesgo la salud de la población. “En estos productos no se puede asegurar la presencia de los principios activos y menos las concentraciones, ocasionando que no tenga los efectos terapéuticos necesarios agravando la salud de los que lo compran. Y si no se hizo la correcta manipulación pueden generar efectos adversos inesperados”, expresa.

Cuatro formas de reconocer un Mentisan verdadero

Puede aparentar ser un Mentisan, pero, no tener el ungüento curativo dentro. Para evitar comprar un producto adulterado o falsificado, Álvarez recomienda verificar los siguientes puntos.

1. Observar el color y la tipografía del envase de presentación

Mentisan, el original, viene en tres presentaciones: envases metálicos de 15 y 25 gramos, envases de plástico de 20, 40 y 60 gramos y un tubo de 8 gramos con un aplicador especial para labios. Hace poco Droguería INTI S.A. también presentó el Mentisan ungüento con aroma limón en pote de plástico de 40 gramos. El falsificado, según Agemed, se presenta con un adhesivo de otro color verde, una tipografía distorsionada y de baja calidad del envase.

2. La claridad de la fecha de vencimiento y el registro sanitario

El registro sanitario para el Mentisan aprobado por las autoridades de Bolivia está compuesto de dos letras, cinco números, una barra y el año que se renovó su comercialización. Este dato, debe ser visible en el envase. Así también la fecha de vencimiento. El producto falsificado, en muchas ocasiones, no lo tiene en un lugar visible o si lo tiene no son coherentes con las fechas. Según Agemed, el Mentisan falsificado no tiene ni registro ni fecha en el envase.

3. Variación en el nombre comercial y la forma farmacéutica.

Los falsificadores han presentado el Mentisan con el nombre de “Mentisan crema mentolado” siendo que el original se presenta con el nombre comercial de “Mentisan” y su forma farmacéutica es ungüento no crema, como se presenta el medicamento ilícito. Así también antes de presentar el nombre de Droguería INTI S.A., el medicamento falsificado lleva el título de “industria boliviana”.

4. Compre el producto en un centro autorizado y atendido por un farmacéutico (a).

Todos los medicamentos autorizados para la dispensación y comercialización en el territorio boliviano deben hacerse a través de establecimientos que están legalmente establecidos; es decir, básicamente licencia de funcionamiento y la autorización del Sedes departamental. Así también las personas que dispensan este medicamento deben ser profesionales de la salud que están debidamente identificados ya sea con el color del mandil o con el membrete.

Para conocer las normas que sigue Droguería INTI S.A. para fabricar cada medicamento además del aporte y la historia que ha desarrollado a lo largo de 86 años puede ingresar a:

Sobre Droguería INTI S.A.:

Droguería INTI S.A. es una las principales empresas farmacéuticas de Bolivia, líder indiscutible de su campo, con la mayor estructura industrial integral avalada por las normas de Buenas Prácticas de Manufactura BPM. Lleva 86 años de servicio continuo en el país. Genera miles de empleos directos e indirectos en el país además de llevar salud a todo el país. Durante los últimos años INTI S.A. ha recibido importantes reconocimientos como el Premio a la Excelencia Profesional Paul Harris, la Condecoración Avelino Siñani-Elizardo Pérez por su aporte al sector, además del Premio Empresarial La Paz Líder. INTI S.A. es gestora del programa “Empresa Segura” que promueve cero tolerancia hacia la violencia contra las mujeres.

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